もやもや病専門外来
もやもや病患者会
「もやの会」
1983年2月、国立循環器病センター（当時）で治療されたもやもや病患児の家族が集まり、「もやもや病の子を持つ親の会」として患者会が設立されました。その後、成人例も含めた患者会として発展し、以来全国に地方ブロックが設立され、現在は大阪本部のほか日本全国に11ブロックの活動拠点があり、会員数は約1200名に達しています。2013年には創立30周年を迎え、記念集会が行われています。「もやの会」では医療講演会、相談会、交流会などが活発に行われ、難病としてのもやもや病の啓発を続けています。
2018年ブロック集会
| 5月13日 | 本部 | 「もやの会」第36回総会・交流会（阿倍野市民学習センター） |
|---|---|---|
| 5月20日 | 三重県ブロック | 第10回総会・学習会（三重県難病相談支援センター） |
| 5月26日 | 北陸ブロック | 10周年記念親睦バスツアー（行先：海王丸パークと高岡） |
| 5月27日 | 中部ブロック | 医療講演会・医療相談会（名古屋第二赤十字病院） |
| 6月3日 | 関東ブロック | 交流会（北とぴあ） |
| 6月10日 | 沖縄ブロック | 平成30年度総会（浦添市中央公民館） |
| 6月10日 | 関西ブロック | レクリエーション：海遊館の観覧（海遊館） |
| 6月16日 | 九州ブロック | 「患者と家族の交流会及び医療講演会」（福岡山王病院） |
| 6月17日 | 静岡県ブロック | 静岡オレンジの風＜ホテルでランチブッフェ＞（ホテルアソシア静岡） |
| 8月4日 | 北海道ブロック | 第45回北海道難病連全道集会・交流会（砂川市地域交流センター、他） |
| 8月5日 | 北海道ブロック | 第28回北海道ブロック集会：講演会「モヤモヤ病は怖くない」 |
| 8月5日 | 九州ブロック | 鹿児島交流会：交流会・医療講演会（ハートピアかごしま1階） |
| 8月26日 | 静岡県ブロック | 東部地区難病医療生活相談会（プラザヴェルデ） |
| 9月9日 | 静岡県ブロック | 中部地区難病医療生活相談会（静岡県総合社会福祉会館 シズウェル） |
| 9月22日～23日 | 本部 | もやとも会：研修・関空見学ツアー（国際障害者交流センター宿泊） |
| 9月29日 | 中国ブロック | 座談会・医療講演会「もやもや病：出血予防のための最新の知識」（広島市東区民文化センター） |
| 10月14日 | 関東ブロック | ３３回関東ブロック集会・講演会「もやもや病の診断と治療に関する最新の研究（仮）」（赤坂区民センター） |
| 10月21日 | 東北ブロック | 講演会＆交流会：講演「もやもや病による高次脳機能障がい-地域での私の暮らし-」（ウェルポート仙台） |
| 11月11日 | 四国ブロック | ブロック集会＜ホテルのスカイレストランでランチ＞ （JRホテルクレメント高松 ２０階 スカイレストラン フィオーレ） |
| 11月11日 | 関西ブロック | 第３１回関西ブロック集会：講演・交流会（大阪駅前第４ビル23階） |
| 11月24日 | 北海道ブロック | 北海道ブロック集会：講演会「もやもや病ってどんな病気？」（道民活動センタービル） |
| 11月25日 | 中部ブロック | 交流会・医療講演会・医療相談会：講演会「もやもや病 最新のトピックス」（名古屋大学医学部付属病院 中央診療棟３階 講堂） |
2017年ブロック集会
| 1月21日 | 九州ブロック | 新入会員の集い（福岡市・山王病院） |
|---|---|---|
| 5月13日 | 中部ブロック | 医療講演会・医療相談会（名古屋大学医学部附属病院） |
| 5月14日 | 本部 | 第35回総会（大阪 たかつガーデン） |
| 5月28日 | 関西ブロック | レクレーション（京都鉄道博物館） |
| 5月28日 | 三重県ブロック | 三重もやの会 総会（三重難病相談支援センター） |
| 6月3日 | 九州ブロック | ブロック集会（福岡山王病院） |
| 6月4日 | 関東ブロック | 交流会（東京 北とぴあ） |
| 6月18日 | 静岡県ブロック | もやの会静岡 ランチバイキング（ホテル アソシア静岡） |
| 7月2日 | 北陸ブロック | 交流会（金沢市・松ヶ枝福祉館） |
| 7月30日 | 九州ブロック | 交流会・講演会（大分市・ホルトホール大分） |
| 8月5-6日 | 北海道ブロック | ブロック集会・全道集会（札幌市） |
| 8月27日 | 関西ブロック | ブロック集会（三宮コンベンションセンター） |
| 9月10日 | 静岡県ブロック | 医療・生活相談会・講演会（静岡市・総合社会福祉会館） |
| 10月15日 | 静岡県ブロック | 医療・生活相談会・講演会（アクトシティ浜松） |
2016年ブロック集会
| 1月31日 | 中部ブロック | ブロック交流会 （ANAクラウンプラザホテルグランコート名古屋） |
|---|---|---|
| 5月8日 | 本部 | 34回総会・記念講演（たかつガーデン） |
| 5月15日 | 関東ブロック | ブロック交流会（体験工房 アトリエ創藝館） |
| 5月28日 | 北陸ブロック | 講演会（石川県リハビリテーションセンター） |
| 5月29日 | 三重県ブロック | 総会・交流相談会（三重県難病相談支援センター） |
| 6月4日 | 九州ブロック | ブロック集会(講演会と交流会)（福岡山王病院 会議室） |
| 6月5日 | 沖縄県ブロック | 総会・交流会（てだこホール・多目的室） |
| 6月5日 | 関西ブロック | レクレーション（しあわせの村） |
| 6月12日 | 静岡県ブロック | 交流会（オレンジの風）ランチバイキング （ホテル アソシア静岡） |
| 6月18日 | 中部ブロック | 医療相談会（名古屋大学医学部付属病院） |
| 7月31日 | 九州ブロック | 宮崎交流会、講演会（宮崎市民プラザ） |
| 7月30～31日 | 北海道ブロック | 全道集会（釧路市・まなぼっと幣舞 大ホール） ブロック集会（交流プラザさいわい） |
| 8月21日 | 中部ブロック | ブロック集会（名古屋市・総合社会福祉会館） |
| 8月21日 | 関東ブロック | ブロック集会、講演会（東京・北とぴあ） |
| 9月17～18日 | 本部 | もやとも会（交流会）（静岡県 御殿場市） |
| 9月18日 | 静岡県ブロック | 医療・生活相談会、講演会（静岡市・総合社会福祉会館） |
| 10月16日 | 沖縄県ブロック | 講演会（浦添市・てだこホール） |
| 10月22日 | 三重県ブロック | 講習会（じばさん三重） |
| 10月23日 | 静岡県ブロック | 医療・生活相談会、講演会 （沼津市・ピコ 21 （沼津商工会議所）） |
| 10月29日 | 中国ブロック | 講演会 循環器病研究センター 中川原譲二 先生 （広島市東区民センター） |
| 10月30日 | 四国ブロック | 講演会 循環器病研究センター 高橋 淳 先生 （高知市立自由民権記念館） |
| 11月6日 | 関西ブロック 共催 | 「もやもや病支援センター」市民公開講座 （京都大学医学部付属病院） |
| 11月12日 | 北海道ブロック | 講演会（札幌市・北海道難病センター） |
| 11月27日 | 東北ブロック | 東北ブロック集会（宮城県仙台市市民会館） |
2015年ブロック集会
| 5月10日 | 本部 | もやの会第33回総会（たかつガーデン（大阪府教育体育館） |
|---|---|---|
| 5月17日 | 三重県ブロック | 平成２７年度総会と学習会・交流相談会（三重難病相談支援センター） |
| 6月7日 | 関西ブロック | レクレーション わくわく関空見学ツアー（関西空港） |
| 6月7日 | 九州ブロック | 第２６回「もやの会」九州ブロック集会（マリンホテル新館） |
| 6月14日 | 沖縄県ブロック | 平成２７年度総会と勉強会（沖縄県総合福祉センター） |
| 6月14日 | 静岡県ブロック | 静岡オレンジの風 ホテルでランチバイキング！！（ホテルアソシア静岡） |
| 6月21日 | 関東ブロック | 勉強会（北とぴあ） |
| 7月26日 | 九州ブロック | 九州ブロック交流会（佐賀勤労者総合福祉センター） |
| 8月1日～8月2日 | 北海道ブロック | 第４２回北海道難病連全道集会（かでる２・７ １階かでるホール） 第２５回北海道ブロック集会(札幌市青少年科学館ツアー ～プラネタリウムを見よう～） |
| 8月23日 | 中部ブロック | 交流会、講演会（名古屋市総合社会福祉会館中会議室） |
| 9月6日 | 沖縄県ブロック | 沖縄県ブロック 10 周年記念集会（沖縄県総合福祉センター（予定） ） |
| 9月13日 | 関東ブロック | 関東ブロック 30 周年記念集会（北区王子駅 北とぴあ 第二研修室） |
| 10月3日 | 中国ブロック | ブロック座談会・医療講演会（周南市市民館 保健センター) |
| 10月10日～10月11日 | 本部 | もやとも会（石川県青少年総合研修センター） |
| 10月18日 | 静岡県ブロック | 中部地区医療生活相談会（静岡県総合社会福祉会館 シズウェル） |
| 11月7日 | 北海道ブロック | もやもや病の講演会＆相談会（旭川市障害者福祉センター おぴった） |
| 11月15日 | 関西ブロック | 第２８回ブロック集会（大阪会館） |
| 11月15日 | 東北ブロック | 医療講演会・ミニ交流会 in 仙台（東京エレクトロンホ－ル宮城） |
| 11月15日 | 静岡県ブロック | 西部地区医療生活相談会（浜松市福祉交流センター） |
| 11月29日 | 四国ブロック | 第１１回ブロック集会（愛媛県総合社会福祉会館） |
2014年ブロック集会
| 1月26日 | 九州ブロック | 「新入会員の集い」 （福岡市人権啓発センター/ココロンセンター） |
|---|---|---|
| 3月10日 | 九州ブロック | 難病講演会「もやもや病について」（福岡市南区保健福祉センター） |
| 5月18日 | 三重県ブロック | 三重もやの会 平成26年度総会と交流相談会（三重難病相談支援センター） |
| 5月25日 | 関東ブロック | おしゃべり会（北とぴあ） |
| 5月25日 | 本部 | もやの会第32回総会（阿倍野市民学習センター） |
| 5月30日～6月1日 | 関西ブロック | BBQほかレクレーション（星の里いわふね） |
| 6月1日 | 九州ブロック | 九州ブロック集会（マリンホテル新館） |
| 6月8日 | 沖縄県ブロック | 平成26年度総会・勉強会（サン・アビリテーズうらそえ） |
| 6月15日 | 静岡県ブロック | もやの会・静岡発足20周年記念昼食会（ホテルアソシア静岡） |
| 7月5日 | 北陸ブロック | ランチ交流会（松ヶ枝福祉会館） |
| 7月6日 | 東北ブロック | 温泉の里で「さくらんぼ狩り」（ゆぴあ） |
| 7月27日 | 九州ブロック | 熊本交流会（くまもと森都心プラザ） |
| 8月9～10日 | 北海道ブロック | 第24回北海道ブロック集会 （かでる2・7） |
| 8月10日 | 北海道ブロック | 第24回北海道ブロック集会 もやの会 相談会（かでる2・7） |
| 8月24日 | 三重県ブロック | 三重もやの会 講演・研修会（三重県総合文化センター） |
| 8月24日 | 中部ブロック | もやの会中部ブロック交流会（ウィンク愛知） |
| 8月30～31日 | 関東ブロック | 第7回ペガサスの会（埼玉県 宮本荘） |
| 9月13～14日 | 本部 | 第21回もやとも会（エスカル神戸） |
| 11月2日 | 関東ブロック | 第29回関東ブロック集会（北とぴあ） |
| 11月16日 | 関西ブロック | 関西ブロック集会（新大阪ガーデンパレス） |
| 11月23日 | 北陸ブロック | もやもや病医療講演会（富山市中央保健福祉センター） |
2013年ブロック集会
| 6月2日 | 九州ブロック | ブロック集会及びランチ交流会（福岡市） |
|---|---|---|
| 7月13日 | 東北ブロック | 小岩井農場でのんびり交流会（雫石町） |
| 7月14日 | 北海道ブロック | もやもや病市民公開講座・交流会（札幌市） |
| 8月3日 | 北海道ブロック | ４０周年記念祝賀会（かでる2・7） |
| 8月4日 | 北海道ブロック | ブロック集会円山動物園ツアー（円山動物園） |
| 8月4日 | 九州ブロック | 医療講演・交流会（長崎難病支援相談センター） |
| 9月14～15日 | 本部 | 第20回もやとも会（信貴山宿坊） |
| 10月6日 | 本部 | もやの会設立30周年記念行事（北とぴあ） |
| 10月6日 | 中部ブロック | もやもや病医療講演会(静岡県総合福祉会館（シズウェル） |
| 10月19日 | 東北ブロック | 講演会・医療相談会(秋田県立脳血管研究センター) |
| 10月20日 | 四国ブロック | 徳島集会（徳島市生涯福祉センター） |
| 10月20日 | 中国ブロック | 医療講演会・座談会(広島市東区民文化センター) |
| 11月9日 | 本部 | 難病・慢性疾患 全国フォーラム2013 |
| 11月10日 | 関西ブロック | 医療講演会・相談会（ハートピア京都） |
| 11月17日 | 関西ブロック | 集会（新大阪ガーデンパレス） |
| 11月17日 | 北陸ブロック | 医療講演会(福井県福井健康福祉センター) |
| 12月1日 | 中部ブロック | 集会(名古屋企業福祉会館) |
| 12月8日 | 中国ブロック | 広島市安佐南区難病講演会 |
最終更新日：2021年10月08日